Nato alla 28° settimana ha lottato per sopravvivere. Insieme a lui i medici del reparto di Patologia Neonatale dell’Ospedale Bolognini e soprattutto la sua mamma Fabiola, che ha scritto per noi questa toccante testimonianza, un invito a non mollare e a non perdere mai la speranza.
25 settembre 2014. Questo è il giorno in cui sarebbe dovuto nascere Noè, la “data presunta del parto”, ma la realtà è che il 25 settembre erano già 3 mesi che il nostro piccolo era ricoverato in ospedale. Noè è infatti nato prematuro, o come preferiamo dire noi “prima del tempo”, e più precisamente alla 28° settimana, 6 mesi esatti, per una grave pre-eclampsia. La settimana prima che venissi ricoverata d’urgenza io e mio marito eravamo in vacanza a Kos, in Grecia; spaparanzata sulla spiaggia, il venticello che allietava le giornate, aperitivo, partitella a briscola, una vittoria al torneo di freccette, kalispera, kalimera e kalimitti: sette giorni dopo ero in un letto di ospedale e non sapevo se il mio piccolo sarebbe sopravvissuto e io con lui.
Noè doveva nascere a inizio autunno e invece, due giorni dopo il mio trentesimo compleanno, il 3 luglio alle 19.43 ha visto la luce: uno scricciolo pelle e ossa lunghissimo, 960 grammi di puro splendore, il mio piccolo guerriero, il mio eroe. Il taglio cesareo è stata la parte più semplice, anche perché io a parte tremare per il freddo e pregare non ho fatto un granché. Il bello è arrivato dopo, giorno dopo giorno, grammo su grammo, le complicazioni che si presentavano puntualmente e la sensazione di non andare avanti, di non vedere la luce in fondo al tunnel e poi la parte più difficile: ritornare a casa ogni giorno senza di lui. Hai un figlio e non puoi averlo vicino a te, razionalmente lo sai che è per il suo bene, ma il cuore non ce la fa a reggere questo peso. Noè è rimasto 112 giorni in Terapia Intensiva Neonatale (TIN). C’erano i bip, le luci sui monitor e la piccola “arca” con dentro Noè. Ho aspettato 2 giorni per entrare in quella stanza: il dolore per il cesareo e la paura mi trattenevano. Il bimbo era solo ossa, bellissimo. Indossava berretto e babbucce di lana, aveva un pannolino enorme. Cerotti e tubicini mi impedivano di accarezzarlo: sfiorare la sua pelle trasparente poteva causargli dolore. Ho potuto solo appoggiare le mani, con i guanti di lattice, sul capo e sulla pancia per trasmettergli calore, presenza, forza. Circa 3 mesi e mezzo così e poi finalmente l’abbiamo portato a casa e tutto è ricominciato, con un po’ più di apprensione soprattutto i primi tempi visto che aveva ossigeno e saturimetro, ma con una consapevolezza maggiore riguardo la fortuna di averlo con noi.
1 bambino su 10 nasce prematuro, prima di vivere questa esperienza non lo sapevamo, poi con la nascita di Noè siamo entrati in questo nuovo mondo, una sorta di “terra di mezzo” dove i bimbi nati prima del tempo crescono e diventano forti, alimentati oltre che dall’amore dei propri genitori dalle cure indispensabili di medici e infermieri.
In questi mesi ho raccolto i ricordi, le emozioni, il dolore, la speranza di questa esperienza chiamata TIN ed è nato un libricino: “L’Arca di Noè. Storia di un piccolo guerriero e della sua mamma”. L’ho scritto prima di tutto per me stessa per aiutarmi a rielaborare l’accaduto e poi per Noè, un piccolo regalo, perché quando sarà grande potrà leggere la sua storia. Condividendo la nostra esperienza, la speranza è di poter aiutare tutti quei genitori che come noi si troveranno ad affrontarla, infondendo un po’ di coraggio e trasmettendo energia positiva. Ma non solo, mi auguro anche che possa servire a rendere visibile la lotta di questi piccoli guerrieri e dei loro genitori, di questo mondo di bimbi "piccini picciò" che devono tirare fuori fin da subito la grinta e la forza per lottare e continuare a vivere.
Di seguito un piccolo estratto che rappresenta perfettamente la condizione dei genitori che vivono la TIN, la sensazione del tempo che non passa e i particolari normalmente dati per scontati che si trasformano in preziosi rituali.
Sabato 11 ottobre 2014
Sono 100 giorni che Noè è nato. 100 giorni che veniamo in ospedale. Ho aspettato 2 giorni prima di poterlo vedere per la prima volta, 2 giorni per sfiorarlo con i guanti di lattice, 10 giorni per avere il permesso di toccarlo senza guanti, 12 giorni per poterlo prendere in braccio per 15 minuti, 36 giorni per presentarlo alla nonna Wilma, 40 giorni per presentarlo ai miei genitori, 46 giorni per metterlo sul mio petto e sentire il suo calore, 59 giorni per vederlo vestito e in un letto normale, 59 giorni per stare noi tre insieme per 10 minuti, 69 giorni per dargli il primo biberon, 69 giorni per cambiargli il primo pannolino, 73 giorni perché conoscesse la zia Serena, 87 giorni per vederlo in braccio a Renato, 90 giorni per il primo bacio, 97 giorni per fargli il primo bagnetto, 98 giorni per attaccarlo al seno. E oggi siamo a 100. Non so quanti ne mancano a portarlo a casa e iniziare a vivere la mia famiglia in modo normale. Ma proprio adesso che la fine si avvicina sento il peso di questi 100 giorni, e le ore che mi separano dalla fine sembrano durare mesi interi.
Ecco, questo è il mio bilancio dopo 100 giorni di TIN, l'attenzione al particolare che può fare la differenza, quando tutto quello che dovrebbe essere normale vita quotidiana, si trasforma in una conquista giorno dopo giorno. E oggi avevo voglia di scrivere, non del solito caffè. 100 giorni e io non ci sto più dentro. Noè vedi di finire di costruire la tua arca, perché è ora di salpare.
Alla fine, dopo 100 lunghissimi giorni, Noè è salpato. Ha attraversato molte tempeste, problemi al pancreas e al fegato, ittero, anemia, una dolorosa ernia inguinale per cui è stato operato. Ha un lieve soffio al cuore. Ma oggi, a 17 mesi di vita, sta bene. È inserito nel follow up, il programma di controlli che segue i prematuri fino ai 3 anni, e all’ultima visita ci hanno rassicurati su tutto. Lo allatto ancora al seno, guardo i suoi occhi seri che mi scrutano e penso che, in fondo, abbiamo soltanto avuto un inizio un po’ più difficile.
UN LIBRO PER AIUTARE LE MAMME COME LEI
Fabiola Noris ha 31 anni ed è di Scanzorosciate. L’intero ricavato de “L’Arca di Noè. Storia di un piccolo guerriero e della sua mamma”, libro scritto per raccontare la sua esperienza e pubblicato grazie all’Associazione Onlus “Insieme per Crescere” (www.insiemepercrescere.org) di Seriate, sarà devoluto alla Patologia Neonatale dell’Ospedale Bolognini di Seriate, il reparto che ha avuto in cura Noè (per chi fosse interessato all’acquisto è necessario contattare l’Associazione inviando una mail a info@insiemepercrescere.org).
a cura di FABIOLA NORIS