Ogni anno almeno quindici bergamaschi vengono colpiti dalla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), con un preoccupante aumento negli ultimi anni: da 80 casi a 140. È una malattia terribile che colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che controllano i muscoli e lascia pochissime, se non nessuna, speranze di guarigione. Porta progressivamente a rigidità muscolare, difficoltà di parola, blocca la deglutizione e la respirazione. Si finisce per vivere attaccati a una macchina. Almeno per ora. Gli studi scientifici su questa malattia sono tanti; ultimamente sono stati messi a punto anche nuovi farmaci come l’edaravone che però può essere somministrato solo in strutture mediche autorizzate (in Lombardia l’unico centro è l’Ospedale Papa Giovanni XXIII dove i medici hanno avviato nel gennaio di quest’anno il primo ciclo) e, anche se ne rallenta la progressione, non cura la malattia ed è efficace solo in pazienti con malattia in fase iniziale e che rientrino in alcuni criteri stabiliti dall’Agenzia Italiana del farmaco. Insomma, le speranze per questi malati sono appese al lumicino, ma molto si può, e si deve, fare comunque per loro e per migliorare le loro condizioni di vita.
Per questo l’Associazione IBIS Onlus, nata nel 1999 e impegnata nella lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare e nel sostegno ai malati: per tre anni, dal 2015 al 2017 e nel 2018 con UBI Banca, ha finanziato il progetto “Un Case manager per la SLA”. “L’abbiamo chiamato così”, si legge in una nota “perché ha come obiettivo ultimo quello di consentire ai pazienti di superare i limiti imposti dalla malattia soprattutto sul fronte della comunicazione e dei movimenti e di acquisire nuove abilità e competenze e una migliore qualità della vita”. Cuore del progetto è il dottor Virginio Bonito, neurologo, coadiuvato dal case manager, letteralmente “coordinatore del caso”, una figura professionale specializzata nel facilitare l’accesso dei pazienti con SLA o altre gravi malattie neurologiche ai servizi di cui hanno bisogno anche fuori dall’Ospedale. «La Sclerosi Multipla Amiotrofica e altre malattie neurologiche comportano deficit neurologici anche molto complessi e variabili e bisogni che trovano una risposta in varie realtà sociosanitarie: l’ospedale, il domicilio, la terapia intensiva, l’hospice» spiega la dottoressa Maria Rosa Rottoli, direttore dell’Unità di neurologia dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII.
«Il progredire della malattia fa sì che il paziente e la famiglia debbano interagire con figure diverse in una rete complessa che rischia di diventare un labirinto nel quale non sanno neppure a chi rivolgersi. In un percorso di cura che si prolunga negli anni avere una figura che facilita la comunicazione e il coordinamento tra i professionisti sanitari e socio-sanitari è indispensabile per ridurre il rischio di interventi intempestivi e inappropriati e la frammentazione dell’assistenza». E l’Associazione Ibis Onlus per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare, con la presidente Ludovica Torza e altri volontari, cerca proprio di rendere meno drammatica la situazione delle 140 famiglie bergamasche in cui un caro è stato colpito dalla malattia. «La storia della nascita dell’Associazione è legata al desiderio di rispondere in modo concreto ed efficace ai problemi delle persone affette dalla SLA e delle loro famiglie. Fornisce servizi di utilità sociale e supporto per le diverse esigenze e si colloca come punto di riferimento territoriale per ogni richiesta d’aiuto e d’informazione» spiega la presidente.
Ibis: nell’antico Egitto uccello sacro al dio Thot. Il suo apparire annunciava la crescita del Nilo. Viene nominato da Giobbe come uno degli animali in cui si manifesta maggiormente la potenza divina”
Ibis Onlus
via Borgo Palazzo, 130 Bergamo
Per contribuire: IT24F0311111101000000098625
www.associazioneibis.it
Tanti progetti
Oltre al progetto Superabile l’Associazione Ibis ha realizzato e realizza molte e diverse attività:
> convenzione con l’Ospedale Papa Giovanni XXIII per il finanziamento delle visite o degli interventi che gli specialisti fanno a domicilio di persone con la SLA
> convenzione con la Croce Bianca Città di Bergamo per il trasporto gratuito per le persone con SLA e loro familiari
> finanzia un programma di fisioterapia specifica e di idroterapia
> offre supporto psicologico, informazioni su leggi e diritti del malato
> gestisce un magazzino di materiale sanitario di consumo e ausili, concessi gratuitamente a chi ne ha bisogno
> organizza eventi per raccolte fondi e campagne di sensibilizzazione.