“Teatro&Tremore” è una compagnia teatrale composta prevalentemente da attrici e attori affetti dal Parkinson, l’invalidante malattia che nella Bergamasca colpisce circa 4.500 persone. “Teatro&Tremore” è stato insignito di uno dei Premi della Bontà 2018 dell’Associazione Cavalieri d’Italia, consegnato il 2 dicembre all’Hotel San Marco di Bergamo. Un riconoscimento meritato. «Lo spettacolo teatrale non è una semplice rappresentazione ma assume il particolare significato di testimoniare che la malattia di Parkinson non ferma la voglia di fare qualcosa per gli altri, mettersi in gioco, esprimere la creatività, affrontare nuove sfide, raccontare, divertirsi, emozionare e far emozionare», chiarisce il presidente dell’Associazione Parkinson bergamasca e vice presidente di quella Nazionale, l’architetto Marco Guido Salvi. «Teatro &Tremore”, nato nel 2008, non è quindi solo una compagnia teatrale ma è soprattutto un gruppo di persone che vuole andare oltre la malattia creando una relazione con l’altro superando così l’isolamento. Bisogna stare insieme per avere più forza nell’affrontare il delicato cammino che la malattia impone sia ai pazienti che ai familiari avendo la certezza che il sostegno reciproco può renderlo meno difficoltoso».
Da questa terribile e invalidante malattia non si guarisce. Si tratta di un disturbo del sistema nervoso centrale caratterizzato principalmente da degenerazione di alcune cellule nervose (neuroni) situate in una zona profonda del cervello denominata sostanza nera. Queste cellule producono un neurotrasmettitore, chiamato dopamina, che è responsabile dell’attivazione di un circuito che controlla il movimento togliendo progressivamente autonomia a chi ne è colpito e manifestandosi con sintomi, come il tremore, che portano il soggetto a interrompere bruscamente la propria vita sociale incanalandosi sulla strada dell’isolamento e della depressione. Una malattia che oltre al paziente, coinvolge l’intero nucleo familiare. Con il passare del tempo infatti i rapporti cambiano. In certi momenti molti sentono crescere una certa insofferenza nei confronti dei familiari. In generale spesso i malati di Parkinson si sentono soli, a disagio a contatto con le altre persone. L’Associazione parkinsoniana si pone come principale obbiettivo proprio il supporto e il collegamento con i malati e le loro famiglie proponendo iniziative di sensibilizzazione e aggregazione. E perciò oltre a incontri, confronti, convegni, raccolta fondi per la ricerca e per le attività, supporto ai malati e ai loro cari, e contatti con gli ospedali e le autorità, organizza corsi di ginnastica di mantenimento, di laboratorio teatrale, di ballo come il tango argentino, e quest’anno per la prima volta anche un corso di acquerello, molto gradito a pazienti e familiari.
«In attesa che la ricerca scientifica scopra il farmaco che possa prevenire e guarire la malattia di Parkinson rimangono fondamentali la strada farmacologica, in alcuni casi l’intervento chirurgico e l’attività riabilitativa motoria» commenta il presidente dell’Associazione. «L’esperienza ha dimostrato però come le terapie espressive, fisiche e psicologiche come la musica, il teatro, il canto, il ballo, il disegno e la pittura e la conseguente apertura verso gli altri siano importanti per rendere la vita dei malati e dei loro familiari più accettabile».
L’Associazione di Bergamo, che conta 300 iscritti, cerca di non far mancare aiuto e informazioni ai familiari che quasi sempre, con grandi sacrifici sia fisici sia mentali, stanno vicino ai malati, non senza difficoltà. Li chiamano i caregiver, termine inglese che indica “colui che presta le cure e che si prende cura”. «È un ruolo che non va sottovalutato. Se svolto in modo inadeguato, può rappresentare un ulteriore aggravante in un contesto di per sé già difficile» sostiene l’architetto Salvi. «Sono responsabili attivi, il loro compito è quello, all’interno del nucleo familiare di appartenenza, di farsi carico del benessere della persona che necessita di cure. Sono loro che consentono al paziente di continuare a vivere nella propria casa e di non essere trasferito in una struttura di ricovero. Non solo è chi si occupa materialmente dell’assistenza, ma è anche chi fa compagnia o offre una presenza affettiva. I caregiver normalmente sono familiari ma possono essere, amici o persone con ruoli diversi, che variano a seconda delle necessità dell’assistito». A giugno centinaia di persone hanno portato la loro esperienza al convegno “L’inguaribile voglia di vivere” (vedi foto) che si è tenuto al Centro Congressi Papa Giovanni. E circa 600 persone hanno applaudito con una standing ovation la rappresentazione “Trianon” portata in scena il 20 ottobre dagli attori di “Teatro&Tremore”. Anche nell’immediato futuro l’Associazione che ha sede presso Carisma, all’ex Gleno, incrementerà la sua attività, partecipando ai tavoli decisionali con medici, industrie farmaceutiche e lo Stato, favorendo l’adesione di nuovi soci e di volontari, raccogliendo fondi a sostegno delle sue attività e per la ricerca.
a cura di Lucio Buonanno
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