Organizzare convegni e mostre scientifiche. Promuovere la ricerca sulle cause e la cura delle malattie rare, anche offrendo sostegno economico, progetti clinici e sperimentali e borse di studio. Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca. Da quasi 25 anni è questa la mission della Fondazione A.R.M.R. (Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare).
«L’idea di aiutare la ricerca nacque nel 1993 quando il professor Silvio Garattini mi chiese di far conoscere ai bergamaschi il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare (Centro “Aldo e Cele Daccò”) che stava nascendo a Ranica, la prima struttura clinica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri» racconta Daniela Guadalupi, Presidente della Fondazione (nata nel 1996 si trasforma in Fondazione nel 2004).
La mancanza di conoscenze è il principale ostacolo alla prevenzione, alla diagnosi e al trattamento di tutte le malattie. E questo vale ancora di più nel caso delle malattie rare che sono in maggioranza di origine genetica. Dopo la scoperta del genoma le ricerche sono avanzate con grandi speranze di cura anche se i finanziamenti, per i ricercatori che si occupano di malattie rare, sono ancora pochi. Ed è qui che scende in campo la Fondazione, che è completamente basata sul volontariato e si finanzia attraverso le quote associative annuali, le donazioni e gli eventi organizzati per raccogliere fondi destinati alla creazione di Borse di Studio annuali per ricercatori sulle malattie rare che poi proseguono i loro studi presso i laboratori del centro “Aldo e Cele Daccò” di Ranica (BG) e negli altri Istituti Mario Negri. «Essere colpiti da una malattia rara diventa un grande problema, sia perché per tali malattie non sempre esistono cure, sia perché la loro rarità ne condiziona una scarsa conoscenza da parte dei medici. I pazienti sono poco numerosi e sparsi in diverse aree geografiche rendendo difficile individuare l’Istituto che disponga degli strumenti diagnostici per un riconoscimento precoce, condizione essenziale per fermare o diminuire il decorso della malattia. C’è anche da considerare che l’industria farmaceutica è sempre restia a intraprendere ricerche in questo campo, poiché spesso non riesce ad ammortizzarne i costi, essendo troppo ristretto il numero dei malati che utilizza un farmaco specifico. Oltre a far conoscere ai malati l’esistenza del Centro che sviluppa Progetti di Ricerca, è attivo un servizio di informazione gratuito rivolto ai pazienti, ai loro familiari e ai loro medici».
a cura di Giulia Sammarco
FONDAZIONE A.R.M.R.
Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare
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