Il coraggio e la paura dell’ultimo passo

Gianluca Galavotti

“Hai osservato, hai ascoltato e ne hai scritto, senza eccedere in sentimentalismo. Hai raccontato la vita. Un bellissimo ricordo che porterò sempre con me”. Queste sono le parole che il professor Umberto Veronesi ha rivolto all’autore del libro “Coraggio e paura" (edizioni Cinquemarzo), Cristian Riva, infermiere bergamasco che si occupa da più di dieci anni di cure palliative domiciliari. Il libro contiene dieci racconti, dieci storie di malati terminali e delle loro famiglie, in cui solo i nomi sono stati cambiati, i dialoghi, le emozioni, gli abbracci, le lacrime e i sorrisi sono stati raccolti fedelmente dall’autore.

L’abbiamo incontrato per capire com’è nato questo libro, per aprire una finestra sul mondo del fine vita e delle cure palliative, una finestra appena socchiusa, proprio come quella sulla copertina, che la maggior parte di noi tende a ignorare finché il destino non ce la pone davanti, senza scelta e spesso senza che ne siamo preparati. Una finestra socchiusa che, nell’intento dell’autore, sta a significare il passaggio di luce. «È difficile vedere una persona alla fine della vita stare o dormire completamente al buio; vorrà sempre avere una piccola luce nella stanza. Per paura del buio, della morte stessa, del non svegliarsi più». Sì, perché la morte è nella società moderna un tabù. Fino a 50-100 anni fa la nascita e la morte avvenivano in casa e tutta la comunità partecipava della gioia e del dolore della famiglia. Oggi non se ne vuole parlare, se non sottovoce. Ad esempio ai bambini non si parla mai della morte, spesso erroneamente il bambino viene allontanato dal morente, pensando di proteggerlo.
 
Cristian Riva si diploma infermiere nel 1994 e inizia a esercitare la professione in una clinica privata, ma dopo qualche anno è insoddisfatto e vuole cambiare. Nel 2003 prende il via l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata), prima gestita solo dalle ASL (ora ATS), in seguito esternalizzata a Enti e Cooperative accreditate. Cristian lascia il certo per l’incerto, abbandona la clinica e fa un salto nel buio verso questa nuova esperienza. Da subito l’area che lo interessa è proprio quella della gestione a domicilio di persone alla fine della vita o con dolore cronico benigno. «Il mio lavoro riguarda fondamentalmente il fine vita e in piccola parte la gestione e il monitoraggio del dolore cronico benigno. Il medico di assistenza primaria (medico curante) attiva l’assistenza domiciliare e la famiglia o il paziente stesso scelgono l’Ente dal quale farsi seguire. Di vitale importanza è l’attivazione precoce del servizio, soprattutto in ambito oncologico per costruire insieme un percorso di cura e relazione terapeutica con la famiglia e il paziente stesso. Ovviamente il bagaglio di conoscenze tecniche e infermieristiche è fondamentale, ma il nostro è in gran parte un lavoro di relazione. L’equipe di cura, oltre al medico di assistenza primaria è composta dell’infermiere che sviluppa un ruolo cardine nel percorso assistenziale, dal medico palliativista o terapista del dolore, dall’operatore socio sanitario (ove necessario) e anche dallo psicologo, ove richiesto. Il nostro compito è molto diverso da quello dell’infermiere ospedaliero. Quando entriamo in una casa non è come entrare in una stanza d’ospedale: insieme al malato troviamo la sua famiglia, che spesso ha bisogno del nostro appoggio quanto l’assistito. Quando varchiamo per la prima volta la porta di casa dobbiamo avere la massima apertura, non sappiamo quale situazione troveremo, dobbiamo conquistare la fiducia della famiglia, trarne i punti di forza e individuare i punti deboli. Dobbiamo conoscerci e fare sentire loro che avranno sempre un sostegno e potranno chiamarci in ogni momento ne avranno necessità; siamo infatti reperibili h24 per le situazioni più complesse».
 
Come è nata l’idea del libro? Già scrivevi?

"Coraggio e paura" è il mio primo libro, mi è sempre piaciuto scrivere, ma il libro è stata quasi una necessità, nata dal bisogno di fare conoscere questo lato nascosto della vita. Quando tornavo a casa da una giornata di lavoro spesso mi trovavo a fissare su dei bigliettini le frasi che i malati mi dicevano, perché erano troppo profonde, belle, emozionanti per perderle nella memoria. Questi bigliettini poco a poco si sono trasformati nelle pagine del libro. Queste persone nel loro fine vita mi hanno dato moltissimo e il mio desiderio era condividere con altri questa ricchezza. Tutto il ricavato delle vendite del libro (che quasi inaspettatamente è andato e sta procedendo molto bene) lo sto utilizzando per adottare bambini a distanza. Ora sto ultimando il secondo...

 

Con il tuo libro però tu vuoi anche fare capire che il dolore non è ineluttabile e sgombrare il campo dai molti pregiudizi…

Certamente, in questo campo c’è molto da fare; si deve superare l’idea che il dolore faccia naturalmente parte della malattia e sia da accettare senza intervenire. Questo accade meno in altri Paesi. Molti credono che la somministrazione di oppiacei o la sedazione nei malati terminali sia una sorta di eutanasia, che acceleri la morte, ma non c’è niente di più sbagliato. Spesso l’abolizione di un sintomo refrattario e inaccettabile per chi è alla fine della vita (ad esempio una grave difficoltà respiratoria) può essere solo trattata sedando il paziente, con l’unico e sacrosanto obiettivo di farlo morire non prima, ma dignitosamente. Si pensa sempre che il dolore sia il sintomo più terribile. In realtà, salvo rarissimi casi, lo stesso viene sempre ben trattato. Ecco perché, più che di dolore, preferisco parlare di sofferenza. E la sofferenza più grande può essere proprio, ad esempio, la stanchezza. Il corpo che si trasforma e non risponde più ai bisogni più semplici. Una sorta di cambiamento in discesa che diventa spesso il sintomo più difficile e soprattutto quello meno trattabile. È difficile concepirla per chi è in salute; è una stanchezza che rende difficile anche parlare, pensare, ricevere la vista di una persona cara, ascoltare. Tre gradini possono diventare una montagna da scalare. In ogni caso il nostro compito sarà quello di “esserci”.

I cittadini conoscono i loro diritti in questo campo?
Bergamo di per sé è una realtà molto fortunata e pionieristica in questo tipo di servizio. Girando un po’ tutta l’Italia per presentare il libro ho scoperto realtà dove non esiste nulla di tutto ciò o se esiste non è certo paragonabile alla qualità offerta sul nostro territorio. L’attivazione precoce del servizio, la presa in carico in toto non solo del malato, ma di tutta la famiglia, la centralità del paziente, ma soprattutto l’autodeterminazione terapeutica per noi sono cardini irremovibili. A domicilio tutto si decide insieme, con e per il paziente. Ho conosciuto realtà molto diverse e molto lontane dalle vere cure palliative. Anche se la legge parla chiaro e garantisce a chiunque l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, questo in molte zone del nostro Paese non avviene. E quindi l’offerta è solo ospedaliera, ma l’ospedale non è il luogo dove morire.

Come riesci a reggere il carico di un lavoro di questo tipo? 
Molti pensano che il nostro sia un lavoro molto triste, deprimente, ma non è così. Certo operiamo in situazioni difficili, ma sollevare dal dolore un malato, dare sostegno a una famiglia smarrita, sono grandi soddisfazioni, paragonabili a quelle di guarire o salvare vite.
Ogni malato e ogni famiglia sono una storia a sé. Si dice che si muore come si è vissuto. Nel mio libro descrivo addirittura il caso di un malato che ha chiamato le persone più care per accomiatarsi in una sorta di festa.

- a cura di LELLA FONSECA
immagine dipinta da Gianluca Galavotti

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