“Quando una grave disabilità bussa alla porta di una famiglia è come se avvenisse un’eclisse di sole. Tutto quanto era programmato e pianificato viene ribaltato e un mondo pieno di incertezze viene a coabitare con te. In quel momento avrai bisogno di qualcuno che ti aiuti a muoverti in un mondo pieno di pratiche burocratiche e di cure di cui non conosci l’esistenza. In quel momento la nostra esperienza maturata su un campo non scelto da noi entra in gioco”.
È il messaggio che lancia in rete l’Associazione Amici di Samuel (www.amicidisamuel.it) con sede a Pedrengo fondata da Stefano Pelliccioli, il papà di Samuel, un ragazzo brillante, amante della vita e con tante speranze nel futuro. «A febbraio del 1996, mentre era in moto, fu vittima di uno svenimento causato da una congestione. La rovinosa caduta provocò devastanti lesioni al cervello che lo portarono a guardare da vicino la morte» racconta il padre che ha lasciato il lavoro per stargli vicino, per aiutarlo. «Al pronto soccorso Samuel senza un graffio né una goccia di sangue versata sembrava dormire, ma la porta della vita si stava chiudendo alle sue spalle e io, suo padre, non volevo arrendermi. Il mio Samuel non poteva finire così. Solo la speranza e la fede mi consentivano di non darmi per vinto e di non impazzire. Lottavo contro le diagnosi mediche che non lasciavano spazio neanche alla più tenue speranza. Iniziò così per 45 giorni il calvario della rianimazione. Samuel, in stato di coma vegetale, giaceva nel letto con due sonde impiantate nel cranio. La situazione era impossibile e solo l’amore che nutrivo per lui mi obbligava a ripetermi che non poteva finire così. Al centro di riabilitazione di Mozzo fu ancora peggio: subentrò una paresi irreversibile alla parte sinistra del corpo e la sentenza dei medici che mi dissero: “Solo un miracolo può salvarlo”. Un colpo per me devastante, ma io credo nei miracoli. Poi Samuel venne dimesso perché non c’era nulla da fare, ma io non mi diedi per sconfitto. E avevo ragione a sperare, ad avere fede. Samuel riaprì gli occhi. Ed all’uscita dal coma le sue prime parole furono: “Domani si parte…domani si parte” registrate dal papà in un video unico e introvabile nel suo genere. Così rivide un po’ di luce. Ma il futuro era un mistero. Non potevo sapere come sarebbe tornato alla vita e quali sarebbero state le sue condizioni. Tanta riabilitazione. E senza alcuna spiegazione scientifica cominciò a reagire anche se ormai era su una sedia a rotelle. Due anni dopo, nell’agosto del ’98 eravamo in un ristorante a Cesenatico e volle alzarsi e a fatica ma con determinazione iniziò a camminare».
Su questa drammatica esperienza Stefano Pelliccioli ha scritto un libro dal titolo evocativo “Domani si parte… Domani si parte… Storia di un ritorno alla vita” e ha fondato l’Associazione Amici di Samuel Onlus che recentemente ha organizzato a Bergamo la XXI Giornata Nazionale del Trauma Cranico promossa dalla Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, festeggiando anche il decennale della fondazione. Tra le storie più emozionanti oltre a quella di Samuel nel convegno internazionale di Bergamo c’è la storia di Giulia una ragazza di Torino che finì in coma a 15 anni per un aneurisma cerebrale. Grazie alla riabilitazione e a tanta forza di volontà la ragazza, giudicata “non riabilitabile”, dopo 7 anni si risvegliò e ora è in grado di muoversi, parlare e nutrirsi da sola anche se non al 100%.
Ma come Samuel e la giovane torinese ci sono tanti altri ragazzi vittime di incidenti, di traumi cranici, di aneurismi e l’Associazione onlus Amici di Samuel, grazie a una vasta rete di volontari, cerca di aiutare loro e le loro famiglie. Una missione perseguita attraverso tanti e diversi progetti come F.O.R.T.E (For one return to existence), presentato nel 2010 al Parlamento Europeo dove ha ottenuto importanti riconoscimenti, o “Accidenti agli incidenti” e “Prevenzione incidenti” con programmi di prevenzione pensati per i ragazzi dell’ultimo anno scolastico e per tutti gli studenti per sensibilizzarli sui rischi legati a un comportamento scorretto, coinvolgendoli operativamente in attività di studio e ricerca a favorire la presa di coscienza di azioni rischiose anche il loro coinvolgimento diretto attraverso workshop e attività sul campo. C’è poi “Domani si parte”, riduzione teatrale tratta del libro che, attraverso due ore di riflessioni e coinvolgimento porta all’attenzione del pubblico la storia di Samuel e della sua famiglia, i cui proventi sono destinati al finanziamento delle attività dell’Associazione e ai progetti di ricerca della Federazione Nazionale Trauma Cranici di cui Stefano è vicepresidente. E ancora, “Il sogno di Arlecchino”, con laboratori occupazionali presso Aziende profit che mettono a disposizione spazi per il ri-apprendimento delle competenze e la socializzazione di persone disabili da cerebro lesione dovuta a traumi cranici, ictus e anossie cerebrali. I volontari dell’associazione, inoltre, sono a disposizione delle famiglie, per un supporto anche pratico e “tecnico”, grazie all’Infopoint creato dalla Onlus. E l’impegno non si esaurisce qui: Stefano va nelle scuole, università, circoli culturali, teatri, piazze a parlare dell’Associazione, alla quale il 14 dicembre è stato assegnato il “cuore d’oro” al premio della bontà di Seriate, e presenta il dvd “Samuel dal coma alla vita” dodici minuti di profonda emozione. Tutto per sensibilizzare i giovani alla prevenzione di incidenti.
Associazione Amici di Samuel
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a cura di Lucio Buonanno