Il 25enne di Caravaggio, affetto da una rara malattia, ha regalato al pontefice una maglietta e fatto una richiesta: «Prega per i ragazzi e i bambini con la mia sindrome».
Alberto Legramandi, un ragazzo di 25 anni che abita a Caravaggio, aveva il sogno di incontrare Papa Francesco e, una volta davanti a lui, ha aperto il suo cuore: «Prega per i ragazzi e i bambini che sono afflitti dalla mia stessa malattia». Questa bella vicenda è riportata da PrimaTreviglio. Il giovane, che tutti chiamano Albi, è uno dei 26 italiani affetti da un morbo con un nome particolare, “CTNNB1”, particolarmente raro e che finora ha colpito solo quattrocento persone in tutto il mondo.
«Ci siamo accorti di un ritardo psicomotorio quando aveva circa un anno – ha raccontato la mamma Maria Angela Stringhi –. Albi è passato da un ospedale all’altro poi, quando a diciotto mesi i medici gli hanno diagnosticato la sindrome, che prende il nome dal gene perso o danneggiato, scoperta nel 2012, abbiamo cominciato un lungo calvario». Le conseguenze sono molteplici: ritardi neuro-motori, disabilità intellettiva, compromissione del linguaggio, ipotonia del tronco, disturbi della vista, microcefalia e disturbi del comportamento. «Online siamo entrati in contatto con altri genitori e abbiamo conosciuto le storie di altri bambini e ragazzi come lui: in Lombardia sono solo in due, lui è il più grande di tutti, in pratica ha fatto da apripista».
Il giovane, adesso, è seguito dal Policlinico Gemelli di Roma e l’anno scorso il Bambin Gesù ha preso in carico tutti i ragazzi dell’associazione, che ogni anno a gennaio si incontrano per sottoporsi a un day hospital. Proprio in occasione di uno di questi soggiorni, il 25enne ha potuto coronare il suo sogno di incontrare il pontefice. «Ha diversi libri sul Santo Padre – ha spiegato ancora la mamma –. Quando nella primavera del 2020 ha saputo che un ragazzo disabile caravaggino aveva ricevuto una telefonata dal papa, dopo avergli scritto una lettera, ne è rimasto molto colpito. Perché lui sì e io no? Mi ha chiesto. Così quando ci siamo recati nella capitale per il day hospital abbiamo presentato richiesta per un’udienza. La risposta è arrivata subito, ma in quel momento il Santo Padre non era in città e noi non potevamo tornare a Roma al suo ritorno. Quest’anno, invece, è andata bene e ci hanno fissato un’udienza il 31 gennaio scorso».
Per Albi, anche solo vederlo entrare nella sala è stata un’emozione incredibile: è scoppiato in lacrime, per lui era un sogno che si realizzava. Poi, quando è arrivato da loro sulla sua carrozzina, il giovane gli ha parlato con una spontaneità disarmante: «È un po’ di tempo che volevo conoscerti...» ha detto, per poi regalare al pontefice la maglietta dell’associazione, blu con una libellula gialla, per ricordare tutti i bambini che hanno la sua stessa sindrome. «Puoi pregare per me e per tutti loro?». Il pontefice gli ha risposto di sì mentre gli accarezzava la testa e il viso, tenendogli la mano. Poi gli ha fatto il segno della croce sulla fronte.
La frequentazione tra le famiglie dei ragazzi affetti dalla sindrome ha dato vita nel 2021 a un’associazione: si chiama “CTNNB1 Italia ODV” e ha l’obiettivo di condividere esperienze e lottare perché anche i diritti dei malati colpiti da questo morbo rarissimo siano tutelati. Ha trovato anche un ricercatore che aveva avviato uno studio sulla malattia, poi arenatosi, e lo ha convinto a riprenderlo lo scorso 5 settembre, in collaborazione con l’Istituto Gaslini e l’Istituto italiano di tecnologia a Genova. Un progetto di tre anni, per dar vita a un farmaco che possa alleviarne alcuni sintomi. L’operazione però è totalmente a carico delle famiglie e costa ben 378mila euro.
Chi volesse offrire sostegno economico a questo importante obiettivo, può fare un bonifico sul conto corrente intestato a
CTNNB1 ITALIA:
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a cura di Claudio Gualdi